プロフィール

はじめまして、Risaといいます。

　

↓　ブログを始めた当初（2023年6月）は、こんな感じでした。

　

↓　今現在は、こんな感じです。

　

　

車椅子ユーザー

胃ろうユーザー

ポートユーザー

です。

　

　

今現在、左半身はほとんど自力では動かせません。

がんばってピクピク程度。

右半身や体幹も弱ってきています。

首も弱く、頭を支えられていません。

　

初めて左脚が動かなくなったのは、2007年。

膝の手術（前十字靭帯再建後の抜釘手術）の後から。

原因不明でした。

　

初めて左腕が動かなくなったのは、2012年。

これは、本当に突然。

　

これらの時以来、動いたり動かなかったりを繰り返してきました。

　

全身に力が入って抜けなくなったり、全身完全脱力で動くこともしゃべることもできなくなったり。

　

ずっと原因不明で、精神科で機能性神経症状症という病名をもらいました。

何もないよりマシ、ということで、精神の障害者手帳を手に入れました。

　

　

2023年7月、ある日突然、固形物で咳き込むようになりました。

だんだん食べられるものが減り、水分ですら咳き込むように。

　

そして、2024年1月に胃ろう造設しました。

ちなみに、嚥下障害も原因不明。

　

胃ろうがあるくせに、水分も栄養もなかなか満足に入れられず（吐き気と胃の気持ち悪さで）。

毎日点滴生活をしていたら、血管がボロボロに。

2024年10月に、CVポートが入りました。

　

　

今現在は、とことん調べて「異常はある！」と言って病名をくれた神経内科の先生のもとで、グロブリンやステロイドなどの免疫療法を受けています。

身体障害者手帳を手に入れてから、生活が随分楽になりました。

　

　

動くに動けない状況が多く、半寝たきり生活が続くせいで、筋力も体力もどんどん落ちています。

通院以外の外出はほとんどなく、ほぼ家のベッドの上で過ごしています。

　

訪問看護とリハで、人が家に来てくれます。

身動きが取れなくなった時も、助けに来てくれます。

すごくありがたい。

　

　

今は、日々を楽しく過ごすことだけを考えて生活しています。

いつも笑っていたいな。

　

　

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2023年だけでも色々あった。。

　

　

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こんな私の15年以上にわたる出来事、生活をしていくためにしてきた工夫の数々、そして今の記録。

純粋に、自分の記録という意味合いが強いですが、これが誰かの何かに役立てばいいなとも思っています。

何かをやりたいとがんばっても、途中で自分の体にジャマされる。

そんなことを、何度も何度も何度も繰り返してきた人生。

最近は、体が復活してこなくなってきたけど、それでも日々楽しく生きていたい。

　

いつか人生晴れる日がくる！

　　

といいなぁ。