はじめまして、Risaといいます。
↓こんな見た目をしています。 ブログを始めた当初（2023年6月）は、こんな感じでした。
↓ 今現在は、こんな感じです。
私は、体の左半分の動きが悪く、普段は杖歩行をしています。室内のみギリギリ杖歩行。 室内では、キャスターのついたイスで移動。
最近は車椅子を使う機会も増えました。 ほんの数ヶ月のうちに、外出時はいつも車椅子になってしまった。。今は１人では外出できません。
握力は計測をするとゼロ、腕全体の動きもぎこちないです。
最近は、日常生活全てが大変になってきました。
でも今のところ、原因が分からないので、心因性ということになっています。
そこに思い当たる精神的理由があればよかったのですが、精神的ストレスをとことん避けて生活をしてきたので、理由が分かりません。
とりあえず最近、機能性神経症状症という病名をもらいました。
でも、多数の医療従事者から、そして遂には精神科の先生からも「もうちょっと大きな病院で診てもらったほうがいいのでは？」なんて言われていたりします。
最近は、むせて咳き込んで、ほとんどの固形物を食べることができなくなりました。
手足が動かない以上に、食べられないって大きな問題なんだなって日々実感中。
当たり前か。
でも、当たり前なことも、実際自分が困ってみないと気づけません。
2023年だけでも色々あった。。
- 1月初め10年以上振りの病院
整形外科で「よくこんなんで歩いてるなー」と驚かれた
- １月半ば全身が動かなくなる（３時間）
疲れたーと横になったら、そのまま全身脱力
動かせたのは目だけ
寒かったのに体が震えることすらできなかった
この時以来、体はどんどん悪くなっている印象
- １月末全身が動かなくなる（12時間）
朝目が覚めたら、体が動かなかった
最終的に救急車に乗った
- ２月杖が変わった
人生初のロフストランドクラッチ
10年以上ずっとT字の杖を使ってきたけど限界がきた
- ３月左足の痺れ
２月くらいから足の血行が以前より悪くなり、痺れも出てきた
足をギュッと握られると、めちゃくちゃ痛い
連続歩行可能距離は１kmくらい
- ４月カナダ
この時初めて、空港で車椅子を使った
足が痺れ痛くて靴が履けなくなる
連続歩行可能距離が400mくらいになる
- ６月初め医大で初の精神科受診
ここで初めて「機能性神経症状症」と言われる
- ６月半ば久しぶりに左腕完全脱力
2023年は、ここまで全身脱力のみで部分的な脱力はなかった
以前は何度も左腕の完全脱力の経験あり
整形の先生に見せに行くと「点滴してみよう」と有無を言わせず点滴となった（初ノイロトロピン）
精神科で、日常生活の話をすると「生活成り立ってないんじゃないの？」と入院を勧められる
- ６月末足がほとんど上がらなくなる
歩けなくならないためにと、短い距離でも毎日散歩をしていた
でも、急に足が上がらなくなり、この頃連続歩行可能距離は20mくらいに
家の中でバランスを崩し、壁に頭からぶつかる（この出来事から入院を考え出す）
- ７月初め入院決意
整形で点滴中になぜかめちゃくちゃむせて咳き込んだ
あまりにも足が痺れ痛くて歩けないからと薬を処方してもらう（約10年振りの処方薬、タリージェ）
この頃から、１人で外出できなくなる
- ７月半ば入院
入院数日後くらいから、急にご飯がむせて食べられなくなる
10日くらいで約３kg体重落ちた
- ７月末めまい
入院中、朝起きたらぐるぐる回っていた
前庭神経炎と診断される
どうしても出ないといけない用事のため退院（外泊ができれば入院を継続していた）
- ８月訪問看護・リハビリ開始
入院のおかげで得られたことのひとつ
通院リハビリが現実的でないため、訪問が入るように
家ではほとんど座っているか寝ているか
８月末からカナダへ
- ９月現在
食べられる固形物がかなり限られてきた感じ
こんな私の15年以上にわたる出来事、生活をしていくためにしてきた工夫の数々、そして今の記録。
純粋に、自分の記録という意味合いが強いですが、これが誰かの何かに役立てばいいなとも思っています。
何かをやりたいとがんばっても、途中で自分の体にジャマされる。
そんなことを、何度も何度も何度も繰り返してきた人生。
最近は、体が復活してこなくなってきたけど、それでも日々楽しく生きていたい。
いつか人生晴れる日がくる！といいなぁ。