2024年3月22日
入院11日目-2
カンファレンス室にて。
「まず前提として、精神的な部分が全くないかと言われると、完全な否定はできない。動きに諦めがあるから」
「あー、諦めてます」
こんな風に始まったよ。
そりゃ諦めもするさ。
いつまでも、何年も、そこに必死にはいられない。
パソコンの画面を、プロジェクターで映しながら説明をしてくれる。
太もものCTとMRI。
極端な炎症があるわけではないけど、ただ片方を使わなかった、というだけにしては痩せ方が変。
左の股関節は、うまく荷重をかけられなかった期間が長かったせいだろう。
完全な骨粗鬆症。
ドーンと座るクセを改善しないと、骨折したらもっと大変なことになる。
少しずつリハビリで負荷をかけていくことと、骨粗鬆症の薬も使っていく。
極端に多いわけではないけど、髄液に蛋白の量が多かった。
連続刺激の筋電図。
最初弱くて、あとからだんだん上がっていくこの波形は、ランバートイートン筋無力症候群以外ではなかなか出ないような、特殊なものである。
今後しばらくは、いくつかの薬を服用していくことになる。
栄養剤は、今のところイノラスが一番だね。
とにかくまずは栄養！
イノラス3つでは足りないから、もう少し何か足しては欲しい。
栄養が足りてないせいで出ている問題もあるし、今後筋力をつけるためにも栄養がないと困る。
いろいろ調べた結果、今のところつけられそうな病名。
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）
ランバートイートン筋無力症候群（LEMS）
CIDPで、指定難病を取るつもりでいるらしい。
これが取れたら、治療の選択肢が増えるそうな。
ガンマグロブリン療法って、めちゃくちゃ高いらしい。
3割負担でも、1度の治療で30万円くらいかかるとか。
もうひとつのLEMSは、指定難病になっていない。
どちらもボーダーラインくらいだけど、確実に異常はある。
これだけは、はっきりと言いきった。
今後、ステロイドの反応を見ながら治療を継続し、さらに血液検査などでも調べ続ける。
だから、途中で病名が変わる可能性もある。
救急対応で行かないといけなくなった先生。
最後、私に聞いてきた。
「最後に何か質問ある？」
「身障取れますか？」
「取れるよ。3級は確実。うまくいけば2級も取れると思う」
「へー」
「2級になったら、障害年金とかも出たりするしね」
そうらしい。
結局、アテにならなかったから、身障について細かくは調べてこなかった。
とりあえず、身障を取れるのは確実っぽくてよかった。
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