2025年12月26日
入院67日目
退院前カンファレンス
2時からの予定だった。
2時になった時点で、往診医とそこの看護師さん、病院の主治医。
これだけしかいないってどういうことよ。
みなさん、遅れてぞろぞろと。
一体何人集まっていたんだろう。
胃ろうあり
ポートからの中心静脈栄養
自律神経障害
消化器障害
膀胱直腸障害
特に手足に重度の筋力低下
気管切開をして、カフ上部からの持続吸引
こんな感じに改めて説明されるとすごいな。
人工鼻
喉につけている、この人工鼻。

両サイドのフィルター部分が濡れると、とても息苦しい。
今は多い時、1日3-4回交換している。
在宅ではどうしてる?
これは、再利用できる?
往診の先生と訪看さんに聞いてみた。
さすがに、そんなに何度も交換はできないらしい。
費用がかかり過ぎる。
一度濡れたら、再利用はできない。
乾いても、痰が溜まっていれば余計に苦しくなる。
人工鼻の代わりになる物をつけている人もいる。
往診の先生が言っていた。
「人工呼吸器には、加湿がついてんねんけどなぁ」
詳しくはわからなかったけど、何かの機械を家に置く話がでていた。
それなら、持続で加湿ができるし、必要になれば呼吸器としても使える、と言っていたような。
主治医の先生が、人工鼻に代わるものを作ってくれるらしい。
一体、どんなものができるんだろうか。
今後起こり得ること
支援員さんが質問していた。
今後、起こることが想定されること。
肺炎
呼吸器をつけること
今の状態から、急にドンと悪くなることはないとは思う。
でも、ジワジワと筋力が低下しているのは確かだから、呼吸に関連する筋肉が弱くなる可能性はある。
弱くならない可能性もある。
肺炎になれば、もちろんそれに対応する。
呼吸器は、つけるかどうかの判断をしないといけなくなる。
一度つけたら、もう外せなくなる可能性が高い。
「もちろん、そういう状態にならないようにするつもりやけどな」(先生がこちらを向いて言う)
うんうん。(頷く)
栄養を増やせ
みんなに、栄養を増やせと言われた。
点滴を1号から2号にしよう。
胃ろうから栄養剤を。
もう充分、ぷくぷく太ったからいいよ。
現状維持でいいじゃないか。
主治医の先生とも、カンファの間中ずっと、あれこれ言い合っていた。
退院予定日
最後の最後に、母親が質問した。
「退院予定日は?」
散々話をしながら、肝心の退院予定日について、誰も話題にしなかった不思議。
年明けすぐに、カニューレ交換をする。
それ以降であれば、いつでもいいとのこと。
受け入れ側の都合と母親の都合、祝日等を考えて、1月7日(水)10時半に退院することになった。
退院日が決まると、いよいよだなという気分。
今回は、今までで一番長い入院になった。
入院生活に慣れ過ぎた。
久しぶりの家での生活。
24時間ヘルパーさんがいる生活。
どうなるかな。


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