入院 これから毎食、イノラスに続き、アイソカルが入ってくるらしい。。
2024年7月8日 PR 入院1日目-3 トイレ ナースコールを押して、看護師さんに来てもらう。 車椅子への移動を手伝ってもらい、トイレに連れていってもらう。 トイレにて。 看護師さんが、車椅子から便座への移動の介助をする。 う...
イノラス
入院 入院 ここにきて初めて、ガンマグロブリンの説明を聞いた。
2024年7月8日 PR 入院1日目-2 先生がやってきた 「ガンマグロブリン、お高い治療としか聞いてません」 私がそういうと、先生はこの治療について、説明をしてくれた。 私の病気を、自己免疫疾患と考えている。 これに対して、人...
最近のこと 言いたいこと全部すっ飛んでしまったせいで、いろいろご迷惑をおかけしました。笑
2024年7月6日 PR 朝から薬局へ。 イノラス3ケース分は、昨日のうちに母親が持って帰ってくれた。 午前中に行った時には、まだ半分しかなかったそうで。 午後にまた、残りを取りに行ってくれた。 「この前イノラス持って帰ったとこ...
最近のこと 胃ろう交換の相談と入院の報告
2024年7月5日 PR 嚥下のクリニック。 胃ろう交換の話をしに。 ほんとは、来週水曜日の嚥下リハの時に話すつもりだった。 でも、月曜日から入院となったから、とりあえず先生に話をしに。 とりあえず、8月のお盆明けたあとの週...
最近のこと 水分摂取量が少ないから、肌のハリがないってさ。
2024年7月3日 PR 手足の皮膚をつまみながら先生。 「年齢の割に、肌にハリがない。水分どれくらい摂ってる？」 「イノラスが3つから4つに増えました。イノラスという水分が増えました！」 「イノラスは、5つでも6つでもいいけど。口から...
最近のこと まさかの、そんなすぐに入院⁈
2024年7月3日 PR 神経内科。 診察室に入り、まず見せる。 特定医療費（指定難病）受給者証。 「お、来た」 指定難病の受給者証が届いたから、さっそく点滴治療をやってみよう、という話に。 先生「来週の月曜から入院でい...
最近のこと 車椅子用レインコート
2024年7月1日 PR 嚥下リハを終えて、クリニックの外に出ると雨が止んでいた。 真っ直ぐ家に帰ろうかとも思っていたけど、途中からパラパラ雨が降りだす。 ということで、薬局で雨宿り。 ちょうどいい。 受給者証を出しておこう。 ...
最近のこと このリハさんは、私に何を求めているんだろう。
2024年6月28日 PR 最後に立つ練習。 前回同様、ベッドの柵を掴み、リハさんに助けられながら立ち上がる。 今回は、立ち上がった時に左脚がグラッグラ。 そして、その状態で右手を離せと言う。 なかなか右手が離せない。 リハ...
最近のこと シリンジに残る白い粒々。衝撃の事実。
2024年6月25日 PR 嚥下リハのあと、帰りに薬局へ。 もうイノラスがない。 明日の分が、あと1個しかない状態。 なかなか薬局行けなかったからねー。 新車の話をし。 イノラスを、リュックに入るだけ詰めてもらう。 いっぱい詰め...
最近のこと 舌圧でミラクルが起きた！
2024年6月19日 PR 嚥下リハ。 今日は、母親に送り迎えをしてもらって。 レンタルの電動車椅子は返却した。 そして、次の準備がまだ整っていなかったので。 車で行ったのに、ついてすぐに体温を測ると（額で）37.3度。 首...