最近のこと 筋肉の動きを助ける薬が増えた
PR 2025年3月3日-３ 神経内科続き。 マイテラーゼ新しい薬が増えた。 以前飲んでいたメスチノン（重症筋無力症の薬）みたいな感じで、筋肉の働きを助ける薬だそう。これもメスチノンと同じで、お腹が緩くなる可能性があるらしい。 メスチノンも...
メスチノン
最近のこと 
最近のこと 言いたいこと全部すっ飛んでしまったせいで、いろいろご迷惑をおかけしました。笑
2024年7月6日PR 朝から薬局へ。 イノラス3ケース分は、昨日のうちに母親が持って帰ってくれた。午前中に行った時には、まだ半分しかなかったそうで。午後にまた、残りを取りに行ってくれた。 「この前イノラス持って帰ったとこだったから、今回は...
最近のこと まさかの、そんなすぐに入院⁈
2024年7月3日PR 神経内科。 診察室に入り、まず見せる。特定医療費（指定難病）受給者証。 「お、来た」 指定難病の受給者証が届いたから、さっそく点滴治療をやってみよう、という話に。 先生「来週の月曜から入院でいい？」母親「入院ってどれ...
最近のこと 舌圧でミラクルが起きた！
2024年6月19日PR 嚥下リハ。今日は、母親に送り迎えをしてもらって。 レンタルの電動車椅子は返却した。そして、次の準備がまだ整っていなかったので。 車で行ったのに、ついてすぐに体温を測ると（額で）37.3度。首筋で測ると37.5度。...
最近のこと 障害者医療費受給者証の効果！
2024年6月14日PR 薬局。訪看さんたちが帰った後、疲れて眠かったけど、薬局に行ってきた。いろんなタイミングを考えると、どうしても今日行っておきたくて。 神経内科に行った日の夜には、処方箋を送っていた。その処方箋を見た薬剤師さんが今朝、...
最近のこと まさかのメスチノン
2024年6月12日PR 「薬の副作用はどう？」「薬というか、イノラス！最近、イノラスにやられまくってます。4つにしたら、下痢したり、吐きそうに気持ち悪いみたいなのが増えました。今日も、イノラス半分くらいの時点でグルグルお腹痛くなって下痢し...
最近のこと 右耳ポコポコ
2024年6月3日PR 久しぶりの耳鼻科。3月の、退院した日に報告に行って以来だった。 全然姿を見せないから、その後どうなったのか、と心配してくれていた。2ヶ月ちょっとの間のことを、軽く報告する。「とりあえず元気です😃」 めまいについて。最...
最近のこと タリージェ、ステロイド、メスチノン
2024年5月15日PR 電動車椅子。何かの話の流れで、電動車椅子の試乗をした話をした。「あれは、外に出たいと思わせてくれるものでしたよ」「いいじゃん、どんどん外に出よう。電動車椅子、買ってる人もいるよね。助成も出るし」「道のり長くて、時間...
最近のこと 粉砕して１包化してくれた！
2024年4月18日Cさん（私のパートナーの妹さんで担当看護師）からプレゼントをもらった。これは何用かというと。。 こうやって服に留めて使う。普段ずっとチューブをつけっぱなしだから、ここにチューブを入れるのにいいんじゃないか、とのこと。 私...
最近のこと ついに診断書を手に入れた！
2024年4月17日午後1時半から、神経内科外来。と言っても、だいぶ待った気がする。 まず最初に、新しい薬の話。「全身のいろんな筋肉がピクピクします」「長いことピクピクしてる？」「いや、そんなに長くはないと思います」「他にはどんな感じ？」「...