今回、一番お礼を言うべき人に会いに

最近のこと

2024年4月3日

午前中。

退院して以来やっと、嚥下のクリニックに行けた。

今日は、午後から神経内科の受診もあったし、嚥下リハはやめておいた。

先生と話がしたいです、と言って予約を取った。

 

「おはようございます。耳鼻科の先生から、何か連絡きてますか?」

「いや、何もきてないよ」

「よかった。じゃあ、何も知らないんですね😁」

「どうやった?」

「結論から言うと、2つ病名言われてます。

ランバートイートン筋無力症候群っていうのと、もうひとつが慢性炎症性脱髄性多発神経炎」

「ランバートイートンかぁ」

「お、先生聞いたことありますか?」

「重症筋無力症の従兄弟みたいなやつ」

そんなことを言いながら、本棚からイヤーノートを取り出し開く。

 

「ランバートイートンとか、国試の時に聞いて以来やわ。重症筋無力症との鑑別ででてくるやつ。患者数も少ないし」

「それに特異的な筋電図が出たそうです。なかなかにレアなの、引き当てたでしょ🤣」

「ランバートイートンかー。前に耳鼻科の先生と、重症筋無力症を疑ってたでしょ?そうきたかぁ」

 

検査に次ぐ検査で、ちょうど2週間入院していた。

いろいろと異常が出た。

身障は、3級は確実、うまくいけば2級で取れる。

指定難病が取れれば、治療の選択肢が増える。

ざっくりと話をした。

 

 

姿勢を正して言う。

「◯◯先生のことを教えてくれて、ありがとうございました!」

 

耳鼻科の先生によると、今回の神経内科の先生のことを教えてくれたのは、この嚥下の先生。

きちんとお礼を言いたくて来た、というのが今日の一番の理由だった。

 

「いやいや。ほんと、諦めなくてよかったね!」

「私は完全に諦めてましたけどね。神経内科なんて、もう行くつもりなかったし。先生たちのおかげです。こんな、大どんでん返しがあるとは」

それまで何もない、と言われ続けてきたのに、実はけっこうボロボロだった。

ここまでやって初めて、ちゃんと調べたって言うんだな。

 

「まぁ、後医は名医って言うしな。時間の経過とともに、病気が完成されてきたとも言えるし」

「おー、なるほど。確かに、どんどん悪くなってきましたしね」

ま、わからなくもないけどさ。

他の医師たちに対して、優しいこと言っちゃって🤣

 

 

今、1日イノラス3つ入れている話をした。

「入院中、ずーっと栄養繋がってました。今は、毎日イノラス3つです」

「えー、すごいやん!うちに通いながらだけやったら、ここまでたどり着くのに3年くらいかかったんちゃう?笑」

「すごいでしょ?めちゃくちゃ成長したでしょ?」

「めっちゃすごいやん!めっちゃ嬉しいわ!」

たぶん先生は、これを何より喜んでくれた。

 

「イノラスりんご、美味しいんです」

「美味しいなんて言葉、聞けると思ってなかったわ。笑」

「ラコールはあり得ない。ハイネックスイーゲルも試したけど、とにかく半固形になるやつはダメだ」

「まぁ、イノラスは飲めるけど、半固形は口にすることを考えて作られてないからなぁ」

「栄養剤、いろいろ試したけど、イノラスりんごに落ち着きました。甘ったるいのもイヤなんでしょうね」

「一緒に胃ろう造設した先生にも、今回のこと連絡しとくわ。胃ろう造ってよかったんかなって悩んでたから」

「でも今回、胃ろうがあることにめちゃくちゃ感謝しましたよ。結局ペースト食、全然食べられなかったし。毎食ヨーグルトが1個、ポンって出されるだけで。ほぼほぼ、胃ろうからでしたから。胃ろうなかったら鼻からでしょ?ありえない」

「あの先生やったら、鼻からチューブで栄養入れたやろな。絶対もっときつかったで」

「絶対イヤだ」

 

口からだろうが鼻からだろうが、もうチューブはこりごりだ。

それをよく知っているからこそ、私が鼻からチューブなんて耐えられないことを、容易に想像できる🤣

 

ほんとに、胃ろう造ったことに後悔は全くないよ。

感謝しかしてないから、ご心配なく😊

 

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