2024年4月3日
午前中。
退院して以来やっと、嚥下のクリニックに行けた。
今日は、午後から神経内科の受診もあったし、嚥下リハはやめておいた。
先生と話がしたいです、と言って予約を取った。
「おはようございます。耳鼻科の先生から、何か連絡きてますか？」
「いや、何もきてないよ」
「よかった。じゃあ、何も知らないんですね😁」
「どうやった？」
「結論から言うと、2つ病名言われてます。
ランバートイートン筋無力症候群っていうのと、もうひとつが慢性炎症性脱髄性多発神経炎」
「ランバートイートンかぁ」
「お、先生聞いたことありますか？」
「重症筋無力症の従兄弟みたいなやつ」
そんなことを言いながら、本棚からイヤーノートを取り出し開く。
「ランバートイートンとか、国試の時に聞いて以来やわ。重症筋無力症との鑑別ででてくるやつ。患者数も少ないし」
「それに特異的な筋電図が出たそうです。なかなかにレアなの、引き当てたでしょ🤣」
「ランバートイートンかー。前に耳鼻科の先生と、重症筋無力症を疑ってたでしょ？そうきたかぁ」
検査に次ぐ検査で、ちょうど2週間入院していた。
いろいろと異常が出た。
身障は、3級は確実、うまくいけば2級で取れる。
指定難病が取れれば、治療の選択肢が増える。
ざっくりと話をした。
姿勢を正して言う。
「◯◯先生のことを教えてくれて、ありがとうございました！」
耳鼻科の先生によると、今回の神経内科の先生のことを教えてくれたのは、この嚥下の先生。
きちんとお礼を言いたくて来た、というのが今日の一番の理由だった。
「いやいや。ほんと、諦めなくてよかったね！」
「私は完全に諦めてましたけどね。神経内科なんて、もう行くつもりなかったし。先生たちのおかげです。こんな、大どんでん返しがあるとは」
それまで何もない、と言われ続けてきたのに、実はけっこうボロボロだった。
ここまでやって初めて、ちゃんと調べたって言うんだな。
「まぁ、後医は名医って言うしな。時間の経過とともに、病気が完成されてきたとも言えるし」
「おー、なるほど。確かに、どんどん悪くなってきましたしね」
ま、わからなくもないけどさ。
他の医師たちに対して、優しいこと言っちゃって🤣
今、1日イノラス3つ入れている話をした。
「入院中、ずーっと栄養繋がってました。今は、毎日イノラス3つです」
「えー、すごいやん！うちに通いながらだけやったら、ここまでたどり着くのに3年くらいかかったんちゃう？笑」
「すごいでしょ？めちゃくちゃ成長したでしょ？」
「めっちゃすごいやん！めっちゃ嬉しいわ！」
たぶん先生は、これを何より喜んでくれた。
「イノラスりんご、美味しいんです」
「美味しいなんて言葉、聞けると思ってなかったわ。笑」
「ラコールはあり得ない。ハイネックスイーゲルも試したけど、とにかく半固形になるやつはダメだ」
「まぁ、イノラスは飲めるけど、半固形は口にすることを考えて作られてないからなぁ」
「栄養剤、いろいろ試したけど、イノラスりんごに落ち着きました。甘ったるいのもイヤなんでしょうね」
「一緒に胃ろう造設した先生にも、今回のこと連絡しとくわ。胃ろう造ってよかったんかなって悩んでたから」
「でも今回、胃ろうがあることにめちゃくちゃ感謝しましたよ。結局ペースト食、全然食べられなかったし。毎食ヨーグルトが1個、ポンって出されるだけで。ほぼほぼ、胃ろうからでしたから。胃ろうなかったら鼻からでしょ？ありえない」
「あの先生やったら、鼻からチューブで栄養入れたやろな。絶対もっときつかったで」
「絶対イヤだ」
口からだろうが鼻からだろうが、もうチューブはこりごりだ。
それをよく知っているからこそ、私が鼻からチューブなんて耐えられないことを、容易に想像できる🤣
ほんとに、胃ろう造ったことに後悔は全くないよ。
感謝しかしてないから、ご心配なく😊
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