2024年4月3日
午後。
退院後初の神経内科。
受付の後、採血に行ってくれと言われる。
一緒に来ていた母親が、車に忘れ物を取りに行っていたから、自力で採血の部屋へ。
すぐそこに見えているのに遠い。
途中から頭がグラグラしだすし、何度も休憩しながら、ゆっくり進む。
採血室の受付の人が出てきてくれた。
途中から、採血をする看護師さんが車椅子を押してくれた。
「ここに来る度に、血を取られてる」
「そうなんですね」
「まぁ、前回ここ来た時は10本だったから」
「そしたら、だいぶ減りましたね」
ちなみに今回は、3本だった。
採血が終わって、待合を抜けるあたりまで車椅子を押してくれた。
さて戻ろう、と進みだした時に、後ろから声をかけられる。
振り返ると、入院中お世話になった看護師さんだ😃
入院患者さんを連れて検査かな。
少しだけしゃべって別れる。
内科受付のほうを見ると、母親と先生が何かやり取りをしている。
先生の動きが、「あ、いた」みたいな感じだったから、探してたのかな？
母親が迎えに来てくれて、診察室の前へ向かう。
母親曰く、
忘れ物を取って帰ってきたら本人がいない。
でも、もう名前を呼ばれた。
「ちょっと目を離した隙にいなくなったんです。車椅子の子、見かけませんでした？」
受付とか先生に、そんな風に言ったそうな。
そんな、小さい子供じゃないんだから。
採血行けって言われたから行ってただけだし。
てか、自分が忘れ物して離れたんでしょ。
ひどい言われようよ🤣
結局、採血の速報を待つということで、その後30分以上待ったかな。
診察室へ。
「動きどう？」
「右手足を使えば使うほど、左の動きがどんどん悪くなっていく〜」
「そうかぁ」
私の左腕を持ちながら
「握って、開いて。腕曲げて」
さっき採血室までがんばったし、かなり動き悪いよ🙃
「ステロイド、あんま効いてなさそうだし減らそうかな」
毎朝4錠のプレドニンが、3錠に減った😃
代わりに、別の薬が増えた。
重症筋無力症で使うもので、無理矢理筋肉を働かせるような薬だとか。
副作用が出やすいから、しんどくなるならやめていいとのこと。
「体重は？」
「2週間の入院で2キロ落ちました」
「落ちたか。。あれで落ちたかー。今何食べてる？」
「イノラス3つは続けてます。午前中、別のクリニックで、イノラス4つにする？とか話してたんです」
「4つどころか、5つでも6つでもいいよ。口からは？」
「入院中と似たような感じかなぁ」
「ほんとはもっと口から食べてほしいけど。。口からが増えないのは、むせるから？」
「最近、むせるようなものは口にしない。食べるという行為そのものがしんどい」
口からが増えない理由はいろいろある。
すぐお腹いっぱいで、いらないと思ってしまう。
あごが疲れる。
食べるという行為がしんどい。
イノラスで満足してしまう。
何を食べても美味しいと思えなくなった。
食への興味関心がなくなってきた。
ここまで話してないけど、そんな感じだ。
「イノラスは、1時間半から2時くらいで入れられるようになりました。１回、1時間かけずに入れたら、その後すぐ下痢しました」
「１回だけかぁ」
「それ以降、そんなに早く入れてませんからね」
3時間とかかけていた最初を思えば、早く入れられるようになったでしょ。
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