2026年8月21日
入院19日目
呼吸器の設定
午前中、先生が来た。
「体格とかを考えると、1回の換気量が350くらいあればいいんだけど」
呼吸器のサポートを受けていたら、360とか400にいくこともある。
そう話しながら、人工呼吸器の設定のひとつである「PSV」の数値を8から5に下げる。
すると、たまに息を吸う量が減る。
画面を見ていても、呼吸する音を聞いていてもわかる。
それが時々入ることで、換気量が250くらいに下がったりする。
呼吸回数も少し増えている。
「息、苦しい？」
「そうでもない」
呼吸のしんどさは感じなかったけど、このまま続けていたら、しんどくなるのかもしれない。
先生が設定を元に戻す。
「うーん、やっぱり呼吸器をつけたまま帰ることになるなぁ」
呼吸器を外している時に呼吸が浅くなったり、止まっていたりすると気づかない。
特に、寝ている時にそうなると危ない。
呼吸苦
両親と先生、今日の担当看護師さん、地域支援の看護師さんが部屋に集まる。
先生が説明をする。
救急で来た時、そこまで酸素の状態は悪くなかった。
でも、ずっと「はぁっ！はぁっ！」って過呼吸な感じだった。
パニックとかでも過呼吸にはなるけど、その場合どんどん二酸化炭素が吐き出される。
でも、調べてみたら、体にかなり二酸化炭素が溜まっていた。
呼吸器をつけたら、結構すぐ楽になっていた。
呼吸をする筋肉が弱ってきている。
最初の頃は、呼吸器離脱を目指していたけど、難しいことがわかってきた。
寝ている時に、呼吸が完全に止まっていたこともあるし、二酸化炭素が溜まって意識を失ったら、もう起きてこれない可能性もある。
遺伝子検査
「今の治療も諦めてはいないんだけど、呼吸する力も弱くなってるし」
あまり期待はできないけど、とりあえずやれることはやる。
そんな感じだ。
じわじわと、筋力が落ちていることは間違いない。
もし、この病気であれば治療法がある。
少しでも進行を遅らせたり、良くなる可能性もある。
ちなみに、遺伝子検査自体は採血をするだけではあるけど、その結果がわかるのは、数ヶ月かかる可能性もある。
この病気は、基本的に小児の時にわかるもの。
でも、稀に成人での発症もある。
受け入れ体制
呼吸器をつけて帰ることが決まった。
正確には、まだ家に帰れるかはわからない。
ヘルパーさんや訪看さんたちがokを出してくれないと帰れない。
今まで話を聞いてきた限り、呼吸器をつけた人との関わりにはかなり慣れていそうだから、受け入れが難しいとはならないと思っているけど・・。
最悪の場合、転院することになる。
正直、転院はしたくない。
今の時点で家に帰れないとしたら、もう家に帰ることはできなくなりそうだし。
地域支援の看護師さんが、ヘルパーさんと訪看さんに連絡をしてくれる。
そこの返事次第で、今後どうなるかが決まってくる。
もしかしたら、訪看の事業所が増える可能性もある。
とりあえず、どこに行くにしても、呼吸器を外せる状況ではなさそうだ。
外して帰りたかったけど、まぁ仕方ない。
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