2024年6月12日
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私の足を見ながら先生。
「あんまりそんな風（足首曲げた状態）にしてたら、足固まるよ」
「うん。こうなるのが良くないと思ってるから、普段は装具してるんです。でも最近は、足が痺れ痛くて、装具をつけていられない」
「どこが痺れ痛い？」
「左手足と右手！」
「右手。。」
まだタリージェさんは、効いてきてくれていない。
最近、手すりを持つ手が滑る。
右腕の弱りが気になる。
とにかく、右腕が使えなくなるのが困る。
いろいろ話を聞いて先生。
「んー、またステロイドやってみるかなぁ。難病が取れたら、ガンマグロブリンもやっぱり試したいと思ってるけど。
入院が続くなぁ。入院するのイヤ？」
「別にそんなことないですよ。今も、入院中と変わらないような生活してるし。基本、ベッドの上だから」
「ベッドの上な生活はよくないなぁ」
次回の受診を少し早めにして様子見。
その感じで、また入院してステロイドパルスをする。
難病が取れたら、入院でガンマグロブリン。
もし、次回受診までに何かあったらいつでも来て、とのこと。
次回の受診日は、7月3日となった。
この前行った、市の総合福祉センターにあるリハビリセンター。
ここを利用するために、診療情報提供書がほしいという話をした。
私が持っているファイルに挟まっていた名刺を見て先生。
「リハビリセンター長」
「そう。この人、病院のとろみ食が合わないって話に共感してくれたというか。そりゃ合わないよって。口の中とか喉にくっついて溜まるよねって。初めてそんなこと言ってくれる人に会えて嬉しかったんです」
「おー、そうなんだ。OD錠なんかも、普通は飲みやすくなるって言うけど、喉のあたりで変に薬が水分吸っちゃったら、逆に飲み込みにくくなったりするよ」
そんな会話から、最近の口から食べる話へ。
「たまーにヨーグルトとか、たまーに柔らかーいプリンとか」
「たまーに、かぁ。咳き込む？」
「飲み込むのがしんどくなります。ヨーグルトも、一度に全部食べきれないんで、何日かかけて食べるけど、もういらないなぁ」
「ヨーグルトでもかぁ」
いろんな人が口からを強調するから、一応少しは何かを口にしている。
でも基本的に、いらないんだよなぁ。
口の中を湿らす水ゼリーだけで充分だ。
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