2024年3月19日
入院8日目-1
早朝、看護師さんがやってきた。
「ボナロン飲んだことある？」
「ないです。それ何ですか？」
「これは、骨粗鬆症の薬」
まさかの朝一。
そして、ゼリータイプの薬とか珍しい。
朝一に飲んで、そのあと30分は体を起こしていないといけない。
他のものの飲み食いもダメ。
これから、週に1回これを飲むらしい。
普通に噛みながら飲み込んじゃったけど、本来は噛まずに飲まないといけない薬だった。。
そのあと、何も入っていない水を飲みなさいとか。
無理じゃん。
水ゼリーも、多少はあれこれ入ってるし。
ま、少しは気にしないでくださいな。
このボナロンを調べたついでで見つけたけど、一度骨密度が低下すると、回復するのは非常に困難しいらしい。
薬も3-5年と、長期間飲み続けるもの。
その後は、また医師が判断する。
顎の骨との兼ね合いもあるしね。
あらまぁ。
とりあえず、こけないように気をつけよう。
理学療法。
PTさんが、跳ね上げ式車椅子の資料をいくつか持ってきてくれた。
車椅子のサイドを上げてしまえるほうが、ベッドとの移動がしやすくなる。
スライディングボードというものを置き、お尻を滑らせて移動する。
これなら、ドーンと移動しなくて済むから安全。
慣れるまでは、ちょっと不安定感もあるけど。
なんせ骨粗鬆症の人だから🤣
そう言われると、ちょっと気をつけようって思うよね。
この跳ね上げ式の車椅子。
病院ではいいけど、日常生活で使えるかはちょっとわからない。
家の中で車椅子にするのは、やっぱ難しいだろうし。
そして、これとは別で、電動車椅子を勧められた。
やっぱ、移動の自由を得るためには、これが一番なんだよなぁ。
とりあえず、オススメの資料をくださいと言っておいた。
他にも、ボランティアが家の出入りだけを手伝ってくれるとか、そういう情報も教えてくれた。
そんなのもあるんだねぇ。
やっぱ、いろんな人から話を聞くのは大事だ。
そして今日のリハビリ。
また、広めの廊下にて。
座ったままで、足上げとか左右に動かしたりとか。
ほんの少し動いただけなのに、めちゃくちゃ疲れた。
体力落ちたよねー。
リハ終えて、部屋に戻ってきたら、体を起こした状態で保っていられない。
ベッドに寝かせてもらって終了した。
先生がやってきた。
握力計と打腱器持って。
「ステロイドやった感じどう？眠れなくなる人もいるけど、寝れた？」
「昨日は夜、心臓がバクバクしてしんどくて、早くに寝ました」
握力計ったり、脚の筋力みて、
「そんなすぐ変わるわけないか」
そりゃそうだ。
ご飯の話。
「口から全然なんだったら、こっち（胃ろう）からどんどん入れていかないとね」
「イノラス3つでお腹いっぱいですけどねー。でも、元気がほしい」
「イノラスもう1つ足す？」
「どうせなら、違うの試したいです」
「じゃあ、今のイノラスに追加で、食事として何か足すか。りんごがいいんでしょう？」
「りんご、美味しいです」
「気持ち悪い感じは？」
「それは、どれでもありますよ。ただ、喉から胃までりんごで埋め尽くされてる感じは、不快感がマシ」
「りんご味、あったかなー」
とりあえず、何かを追加することになった。
金曜日、母親が来たタイミングで、まとめて今回の話をすることになった。
今の病名、ランバートイートン筋無力症候群では難病指定にはならない。
でも、他の異常から、取れる可能性がある。
それ次第で、治療の選択肢も変わってくるそうな。
いろんな支援も受けられるしね。
一応、25日の月曜日に退院となる。
状況次第だけど、来月に治療で入院とかもあるかも？
今日も、ステロイド投与。
今回は、1時間くらいで終わったと思う。
投与中、なんだか口の中が苦かった。
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