2026年9月4日
入院33日目
夜中の出来事
夜中の2時半くらいに、呼吸器のアラームで目が覚めた。
「◯◯下限」となっていた。
看護師さんに聞いたけど、何が下限かは忘れた。
波形を見たら、全然自発呼吸がなかった。
機械に呼吸させられているのにフラットに近くて・・悲しいね。
あー、もう呼吸器外せないのかなぁ・・。
自発呼吸
夜中の出来事を紙に書いて、先生に見せた。
「気持ちはわかる。気持ちはわかる。悲しくなるのもわかる」
「自発呼吸がないっていっても、筋力が落ちてるわけではないからね。ただ、サボってる」
「理由はなんであれ、人工呼吸器を外せないという事実は変わらない」
「うん、まぁそれはそうだ」
「これ（呼吸器）があるから、今色々問題が起きてるわけで。
これ（呼吸器）があるから、転院先も決まらないわけで。
これ（呼吸器）があるから、訪問の看護師さんも変わるわけで。
だから、外せるなら外したいと思うでしょ？」
「うん、そうやな。でも、今の状況で無理矢理外して帰ったら、しんどくなってすぐに戻ってくることになる」
「それは困るね」
「少しの間なら、呼吸器外していられるとは思うけど」
「呼吸器の人工鼻とか管を交換する時に、自分で息しようとしてみるけど、結構苦しいよ」
「深呼吸してみて」
最近、習得した。
呼吸器の波形を見ながら、それに合わせて吸ったら、いつもより吸うことができる。
「お、深呼吸できてる」
リハさんたちに聞いたり、自分で工夫したりして、少しは深呼吸ができるようになった。
「今の状況を改善するためにも、元の病気をなんとかしないといけない。忘れてはいないよ。そのためにも、遺伝子検査してるわけだし。それに、毎月の点滴。あれも、やらないよりはやったほうがマシだと思ってる」
当たり前だけど、使わなければ衰える。
呼吸に関わる筋肉だって、呼吸器によってサボることを覚え続けたら、本当に動かなくなるかもしれない。
そうならないためにも、いつか呼吸器を外すぞ、という気持ちは持ち続けたい。
栄養摂取法
「呼吸器つけて、車椅子で外出する人もいるよ」
「知ってる。私の場合、点滴が問題になる。点滴を連れて動いていいならいいけど」
24時間点滴だし、外すためには看護師さんが来てくれないといけない。
自分で外せたら良かったんだけど、残念ながらそこまでの力はない。
「点滴のスピード速くしてもいいよ。外来来る時も外してるでしょ」
「その時は、朝と夕方に看護師さんが来てくれるから」
「あ、じゃあ、お腹使う？今回は、あんまりそこには触れないようにしてきたんだけど」
「え？笑 なんか言った？笑」
「笑」
残念ながら、胃ろうからの注入で栄養を摂ることに関しては、がんばれない。
それができれば、自由度が上がるのは間違いないけど。
ボイスレット
「それにしても、ほんとしゃべるの上手くなったよね」
「STさんと練習してるから」
「完全とは言わないけど、ある程度は聞き取れる。あとは、前後の言葉で予測できる」
先生の聞き取りも、上手くなってきたんだと思う。
相変わらず頭が近いけど。
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