2024年4月17日
午後1時半から、神経内科外来。
と言っても、だいぶ待った気がする。
まず最初に、新しい薬の話。
「全身のいろんな筋肉がピクピクします」
「長いことピクピクしてる？」
「いや、そんなに長くはないと思います」
「他にはどんな感じ？」
「お腹がグルグルいってます」
「下痢した？」
「え？下痢どころか、そんなに出てもいない。たまーに、ちょこっと出るくらい」
「んー、そうか。薬は飲み続けてくれてるの？」
「飲んでますよ」
そして、筋力チェック。
先生の手を握ってーとか、肘曲げてーとか、脚上げようとしてーとか。
相変わらずプルプルしてて、そんなには動いてはいない。
でも、全く動いていないわけでもない。
そこまで悪い副作用が出ていないなら、このまま薬を続けてみよう、ということになった。
「ステロイドは、効いてなさそうだから、半錠減らそう」
「半錠？」
「そう、1錠の半分」
今回は、1錠減らすじゃなくて、半錠なんだね。
でも結局、ステロイドは3錠のまま継続となった。
これから引っ越しで向こうに行く。
その間に何かあっても困るから、ということで。
薬の内容は前回と変わらずで、量は35日分。
次回の外来は約1ヶ月後の5月15日。
でも、念のために1週間分多く出しておくそうな。
なかなかにすごい量になるぞ。
やっと書類が書けたらしい。
生命保険の診断書と身障用の診断書、そして難病用の臨床調査個人票。
身障は、2級で書いてくれたそう。
あとで見たけど、上肢3級下肢3級で、2級相当となっていた。
ずっと求めていた身障の診断書。
ついに手に入れた😎
ちなみに、生命保険の診断書には「ランバートイートン症候群」
身障の診断書には「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」と書かれていた。
ちゃんと両方の名前が使われていた。
母親が先生に質問していた。
「髄液検査で異常があったのって、どういうことなんでしょうか？」
「軽度の蛋白の上昇はありました。確実に異常はある。でも、ここからさらに髄液を調べたからといって、それだけで何とは言えない。髄液も含めたいろんなものを総合して、判断していきます」
母親は、そんなに髄液が気になったんだろうか。
私は、ボケーっと話を聞き流していた。
「難しい話でごめんね」
先生に言われたよ🙃
栄養について。
イノラス3つに加え、2週間でラコールを2つ入れた。
「2週間で、ラコール2つ入れました！」
「え？1日2つじゃなくて？」
「2週間で2つ」
「入院中入れれたし、できるって」
「いや、無理です。ラコールは、まだ残ってたから入れただけです」
「あ、そういうことか」
「退院してから今日まてで、1キロ弱増えました」
「たったそれだけ？もっと増えていいよ。最低でも50キロ。60キロになってもいいし」
果てしなく遠いな🤣
今回は、口から食べることについては、何も言われなかった。
そのほうが気が楽だ。
帰りに、病院内でこんなものを見かけた。
こんなすごいの、初めて見た。
こういう時期なんだなぁ。
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