先生から、まとめて説明を受ける

最近のこと

2024年3月22日

入院11日目-2

 

カンファレンス室にて。

「まず前提として、精神的な部分が全くないかと言われると、完全な否定はできない。動きに諦めがあるから」

「あー、諦めてます」

こんな風に始まったよ。

 

そりゃ諦めもするさ。

いつまでも、何年も、そこに必死にはいられない。

 

 

パソコンの画面を、プロジェクターで映しながら説明をしてくれる。

 

太もものCTとMRI。

極端な炎症があるわけではないけど、ただ片方を使わなかった、というだけにしては痩せ方が変。

 

左の股関節は、うまく荷重をかけられなかった期間が長かったせいだろう。

完全な骨粗鬆症。

ドーンと座るクセを改善しないと、骨折したらもっと大変なことになる。

少しずつリハビリで負荷をかけていくことと、骨粗鬆症の薬も使っていく。

 

極端に多いわけではないけど、髄液に蛋白の量が多かった。

 

連続刺激の筋電図。

最初弱くて、あとからだんだん上がっていくこの波形は、ランバートイートン筋無力症候群以外ではなかなか出ないような、特殊なものである。

 

今後しばらくは、いくつかの薬を服用していくことになる。

 

栄養剤は、今のところイノラスが一番だね。

とにかくまずは栄養!

イノラス3つでは足りないから、もう少し何か足しては欲しい。

栄養が足りてないせいで出ている問題もあるし、今後筋力をつけるためにも栄養がないと困る。

 

 

いろいろ調べた結果、今のところつけられそうな病名。

 

慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

ランバートイートン筋無力症候群(LEMS)

 

CIDPで、指定難病を取るつもりでいるらしい。

これが取れたら、治療の選択肢が増えるそうな。

 

ガンマグロブリン療法って、めちゃくちゃ高いらしい。

3割負担でも、1度の治療で30万円くらいかかるとか。

もうひとつのLEMSは、指定難病になっていない。

 

どちらもボーダーラインくらいだけど、確実に異常はある

これだけは、はっきりと言いきった。

 

今後、ステロイドの反応を見ながら治療を継続し、さらに血液検査などでも調べ続ける。

だから、途中で病名が変わる可能性もある。

 

 

救急対応で行かないといけなくなった先生。

最後、私に聞いてきた。

「最後に何か質問ある?」

「身障取れますか?」

「取れるよ。3級は確実。うまくいけば2級も取れると思う」

「へー」

「2級になったら、障害年金とかも出たりするしね」

 

そうらしい。

結局、アテにならなかったから、身障について細かくは調べてこなかった。

とりあえず、身障を取れるのは確実っぽくてよかった。

 

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